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庞贝,不只是一座消失的古城,还是一种罕见病的名称。病友由于体内缺少一种酶,无法分解糖原,肌肉尤其是唿吸肌会逐渐无力,需要使用唿吸机,婴儿型更为严重。
2014年起,国际庞贝氏协会将每年4月15日定为国际庞贝病日。今年是第六个国际庞贝病日,庞贝氏罕见病关爱中心、病痛挑战基金会在4月13日、14日举办了2019国际庞贝病日暨第二届庞贝病友交流会,是迄今国内规模最大的一次庞贝病医患交流活动,多位专家参会分享,《庞贝病友生存状况调研报告》发布,现场号召大家继续开展“庞贝挑战”。